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提及醫(yī)生，人們常常將之與救死扶傷聯(lián)系在一起，在路桂軍看來，醫(yī)療還有一個職能，是“送死”。
2021年3月，路桂軍在北京為自己辦了一場葬禮，引來媒體廣泛關(guān)注。作為一名疼痛科醫(yī)生，他在從業(yè)中接觸了大量臨終患者，他們失去治愈的可能，希望尋求人生最后階段的舒適和安寧。
2019年，路桂軍入職北京清華長庚醫(yī)院，目前為清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任。在治療慢性疼痛的同時，他組建了由醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工、臨床藥師、志愿者組成的安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊。
在世界安寧療護(hù)日到來前夕，我們采訪了路桂軍，以下是他關(guān)于這一話題的講述——
清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍。受訪者供圖
“救我命，治我病”
1998年，我作為一名臨床醫(yī)生進(jìn)入疼痛科工作。向我們求助的患者中，近1/5是癌性疼痛，他們在完成積極治療后，還有強(qiáng)烈的肉體與精神痛苦。
我接診過一名四十多歲的直腸癌患者，他因肛周疼痛而痛不欲生。治療后我問他，有沒有覺得好多了。他告訴我，與身體的疼痛相比，切斷過往的痛苦更讓人難以忍受。他是一家知名外企的大區(qū)經(jīng)理，疾病讓他不得不放棄事業(yè)，也無法再承擔(dān)家庭責(zé)任，他帶著這些牽掛和不舍在痛苦中離世。
我年輕時還救治過一位老太太，她在鐵路上被壓斷一條腿，術(shù)前清醒時，她對我們雙手合十，說“救我的命，治我的病”。我當(dāng)時不知道說什么，只是回答：我們努力。后來我從主治醫(yī)生那里知道，老太太的兒子去世了，兒媳婦改嫁，孫子高考，她靠撿廢品養(yǎng)活孫子，她不僅想活下去，還想繼續(xù)養(yǎng)活孫子，“救命”和“治病”對她是兩件事，所以她分開來說。
老太太最后沒醒過來，我的挫敗感很強(qiáng)，發(fā)現(xiàn)醫(yī)療不是萬能的，既不能拯救所有人，也不能幫他們擺脫現(xiàn)實困境。換做現(xiàn)在，我一定會在術(shù)前問清楚，為什么她把兩句話分開、她的牽掛是什么，告訴她不管醫(yī)學(xué)結(jié)果如何，我們的社工都會幫助她的家庭，在她去世之后，我們可以為她的孫子提供哀傷撫慰……即便一個患者在醫(yī)學(xué)上“沒救了”，他們依然有痛苦需要緩解，有遺憾需要彌補(bǔ)，這些就是安寧療護(hù)的任務(wù)。
安寧療護(hù)是人文氣氛非常濃厚的學(xué)科。所有腫瘤疾病和老年慢性疾病都有兩個方向，一個是治療，一個是生活質(zhì)量的提高。當(dāng)治愈做不到時，提高生活質(zhì)量仍然有可能。
到了疾病終末期，不管是患者、家屬還是醫(yī)生，三方都心知肚明。這種情況下，沒有一個傳統(tǒng)科室可以進(jìn)行以治愈為目的的治療，也很少有傳統(tǒng)科室愿意提供以減輕痛苦為目的的照護(hù)。很多患者會向我提出疑問，我的痛苦沒有解決，醫(yī)院怎么就不收了？
很多醫(yī)生都是在從業(yè)中被患者不斷觸動，由此開始了安寧療護(hù)的學(xué)習(xí)和實踐。我在學(xué)校里從未學(xué)過安寧療護(hù)，隨著在臨床上接觸的患者越來越多，我才發(fā)現(xiàn)，患者和家屬原來還有那么多沒有被關(guān)注和滿足的需求。
路桂軍與患者交流。受訪者供圖
安寧療護(hù)的“六個病房”
安寧療護(hù)沒有成熟的體系，也不是醫(yī)院的常設(shè)科室。我們在摸索中嘗試過六種模式。
最開始我們沒有安寧療護(hù)的床位，為了能夠開展照護(hù)，我們利用當(dāng)時的客觀條件，把患者收到特需病房。后來，醫(yī)院調(diào)整特需病房的管理辦法，特需安寧療護(hù)的模式也不再能夠滿足患者需求，我們獲評北京市首批安寧療護(hù)示范基地后，根據(jù)要求，醫(yī)院要配比相應(yīng)的安寧療護(hù)床位，于是利用疫情期間建設(shè)的臨建病房，開設(shè)了有8張安寧療護(hù)床位的醫(yī)保病房。
由于床位有限，2/3的病人是住不進(jìn)來的，而我們旁邊的醫(yī)院又有相對富余的病床，我們就與他們談合作，他們收病人，我們的醫(yī)生去那里免費查房，以此增加安寧療護(hù)的床位。
我們所在的天通苑地區(qū)，很多癥狀不太嚴(yán)重的患者愿意居家，但醫(yī)生需要家醫(yī)資質(zhì)，我們就找到醫(yī)聯(lián)體。社區(qū)醫(yī)生有資質(zhì)，但沒有時間，于是我們培訓(xùn)了一批有情懷的志愿者，日常由志愿者與患者一對一匹配，隔日上門一次，了解患者的問題并反饋給我們，需要醫(yī)療支持時，由家庭醫(yī)生上門。
在這期間我們發(fā)現(xiàn)，居家安寧的患者可能出現(xiàn)突然的疼痛、嘔吐、惡心、意識障礙等問題，社區(qū)不一定能解決，我們便開設(shè)了4張安寧日間病床，收治這部分有緊急問題需要處理的患者，等到他們癥狀緩解，再回到家中。
我們醫(yī)院內(nèi)部的其他科室也會出現(xiàn)臨終患者，我們和這些科室合作進(jìn)行安寧共照，他們有需要時發(fā)起會診，我們提供個案管理，他們負(fù)責(zé)處理原發(fā)病，我們負(fù)責(zé)改善患者的癥狀，減輕他們的痛苦。
床位依然是緊張的，我們建立了安寧床位的院前池，每天進(jìn)行動態(tài)評估，病人們在這六種模式中流轉(zhuǎn)。這個模式不一定能夠復(fù)制，但對其他有意向的同行來說，大概可以提供一個參考。
安寧療護(hù)光靠一個科室是不夠的，需要一個團(tuán)隊。我們剛開始做時是2019年，只有我自己，現(xiàn)在有三四十人了，包括醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工，心理治療師、個案管理師、臨床藥師、志愿者等，也有了進(jìn)修醫(yī)生和護(hù)士的加入，如此才能支撐現(xiàn)有的體系。
清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊合影。受訪者供圖
適合國情的安寧療護(hù)學(xué)科有待建立
安寧療護(hù)目前沒有很好的支持性政策。醫(yī)療的常態(tài)是治愈性醫(yī)療，評估致殘率、致死率、床位周轉(zhuǎn)率……安寧療護(hù)面臨的問題在于，死亡率百分之百、住院時間相對較長，有時還存在很大的不確定性。現(xiàn)有評估體系對安寧療護(hù)的開展并不友好，甚至可能阻礙安寧療護(hù)，這種矛盾在實踐中經(jīng)常遇到。
適合我們國家的安寧療護(hù)學(xué)科建設(shè)也還有待建立，做安寧療護(hù)的人不得不在困難和挑戰(zhàn)中探索前行。不管是醫(yī)生、護(hù)士還是護(hù)工，同理會痛苦，給予會枯竭。無法高效利用有限的床位，死亡率影響科室評比，沒有體面的收入，很多非治療性的服務(wù)不在醫(yī)保收費目錄內(nèi)，沒有可參考收費標(biāo)準(zhǔn)……給予越多越枯竭，這是客觀的現(xiàn)狀。
不同的醫(yī)院對于安寧療護(hù)的積極性也不一樣，需要差異化發(fā)展。大醫(yī)院收治疑難重癥患者，有相對先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)，對于安寧療護(hù)沒有太大動力，但人的死亡是必經(jīng)之路，三級醫(yī)院應(yīng)當(dāng)作為技術(shù)支持，為安寧療護(hù)的主力軍——二級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院提供支持。
盡管安寧療護(hù)不能給醫(yī)院創(chuàng)造可見的經(jīng)濟(jì)收益，但是，它可以帶來社會效益和人文效益。
對于患者來說，很多人希望去世前有安靜的環(huán)境，譬如一個單間病房，我們希望提供，但這種情況只能自費；我們也在為腫瘤患者思考可能的經(jīng)濟(jì)策略，譬如國家對職工有喪葬費撫恤金，這筆錢能否提前給到有需要的患者和家屬？
在國外，很多發(fā)達(dá)國家在保障安寧療護(hù)服務(wù)方面也面臨著財政短缺的困境。從全盤統(tǒng)籌的角度來說，同樣的臨終患者，相比抗癌到最后，在不影響治療效果和治療結(jié)局的前提下，安寧療護(hù)的介入能夠顯著減少醫(yī)療的總費用，患者的生活質(zhì)量也能得到最大程度的保障。但是安寧療護(hù)省下的錢涉及許多流程和機(jī)構(gòu)，最終可能會給醫(yī)院帶來虧損。因此我認(rèn)為，安寧療護(hù)可以作為基本醫(yī)療由國家統(tǒng)籌安排。
安寧療護(hù)是一項值得做的事業(yè)，出于對我們安寧療護(hù)工作的認(rèn)可，醫(yī)院每個月會給安寧療護(hù)的護(hù)士發(fā)放補(bǔ)貼。也有其他科室的同事參與我們的工作，不給錢也來。我們發(fā)展了這幾年，現(xiàn)有體系算是做到了游刃有余。安寧療護(hù)的政策還有需要完善的地方，但對于從業(yè)者而言，先期的探索不能只等政策，相比之下，腳踏實地做比什么都不做要強(qiáng)。
死亡教育亟須重視
安寧療護(hù)是奔著“好死”而去。對于臨終患者，談?wù)撍劳鍪前矊幆熥o(hù)的基礎(chǔ)，如果連這個詞語也不能談，就談不上安寧。只有接受死亡這件事的家庭，才能進(jìn)入到我們的服務(wù)隊列。
安寧療護(hù)會涉及許多問題。我們把這個問題放在一開始的家庭會議中解決，家庭成員之間明確患者目前走到了哪個階段、各自是否認(rèn)可、接下來有哪些訴求，達(dá)成共識后寫授權(quán)委托書。它不具備嚴(yán)格意義上的法律效益，但也起到一定作用。患者基本是知情的，如果不知情，在家屬同意的情況下也可以由我們?nèi)フ劇Ｕ務(wù)撍劳霾]有什么秘訣，我們僅僅是不回避。
我們也會面臨糾紛和矛盾，但我認(rèn)為這種矛盾的本質(zhì)是患者情感上的不接受，實際上，他們在理智上是知道的。我們有一位病人，黑便出血，醫(yī)學(xué)評估需要輸血，因為他們的宗教信仰原因沒有做，病人的孩子后來因此和我們鬧矛盾。這個孩子對媽媽感情非常深，照顧得特別仔細(xì)，每天用A4紙記錄所有情況，她的悲傷無處安放，對我們來說，她也是受了傷的孩子，我們理解她。
我每天在做安寧療護(hù)，請我出去講課，我都會提到死亡教育的話題。死亡教育應(yīng)該引起全社會的關(guān)注和重視。
死亡在中國并不是絕對禁忌，但談?wù)撍叩乃劳龊芏啵務(wù)撃阄抑g的很少，如果你我之間不談死亡，如何去同理患者？我之前給自己做葬禮，其實是想和我的學(xué)者朋友們一起去討論死亡這件事情。
常常需要面對死亡的醫(yī)務(wù)人員，應(yīng)當(dāng)在醫(yī)學(xué)教育階段接受死亡教育。當(dāng)一個醫(yī)生缺乏良好的死亡觀，其對于死亡可能出現(xiàn)兩種態(tài)度，一種是漠視，看了太多已經(jīng)不再去思考了；一種是抵觸，厭惡死亡帶來的無力感，以及由死亡衍生出的醫(yī)療糾紛。
我們病房有一年分來四個護(hù)士，有兩個干了三個月就離開了，說來了這里天天“送終”，和上學(xué)時“白衣天使迎接新生命”的期望不一樣。
還有另外一種情況，臨終患者因為老談死亡，讓原有的醫(yī)務(wù)團(tuán)隊非常焦慮，向我們求助，不知道該如何與患者溝通，患者來到我們病房后，我們發(fā)現(xiàn)他對于死亡很通透，和家人進(jìn)行了很好的告別，最后圓滿地善終了。
死亡是每個人的必經(jīng)之路，應(yīng)當(dāng)?shù)玫剿腥说恼暫蜕拼?/p>
新京報記者 戴軒
編輯 白爽 校對 李立軍
