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提及醫生,人們常常將之與救死扶傷聯系在一起,在路桂軍看來,醫療還有一個職能,是“送死”。

2021年3月,路桂軍在北京為自己辦了一場葬禮,引來媒體廣泛關注。作為一名疼痛科醫生,他在從業中接觸了大量臨終患者,他們失去治愈的可能,希望尋求人生最后階段的舒適和安寧。

2019年,路桂軍入職北京清華長庚醫院,目前為清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任。在治療慢性疼痛的同時,他組建了由醫生、護士、醫務社工、臨床藥師、志愿者組成的安寧療護多學科團隊。

在世界安寧療護日到來前夕,我們采訪了路桂軍,以下是他關于這一話題的講述——

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清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍。受訪者供圖

“救我命,治我病”

1998年,我作為一名臨床醫生進入疼痛科工作。向我們求助的患者中,近1/5是癌性疼痛,他們在完成積極治療后,還有強烈的肉體與精神痛苦。

我接診過一名四十多歲的直腸癌患者,他因肛周疼痛而痛不欲生。治療后我問他,有沒有覺得好多了。他告訴我,與身體的疼痛相比,切斷過往的痛苦更讓人難以忍受。他是一家知名外企的大區經理,疾病讓他不得不放棄事業,也無法再承擔家庭責任,他帶著這些牽掛和不舍在痛苦中離世。

我年輕時還救治過一位老太太,她在鐵路上被壓斷一條腿,術前清醒時,她對我們雙手合十,說“救我的命,治我的病”。我當時不知道說什么,只是回答:我們努力。后來我從主治醫生那里知道,老太太的兒子去世了,兒媳婦改嫁,孫子高考,她靠撿廢品養活孫子,她不僅想活下去,還想繼續養活孫子,“救命”和“治病”對她是兩件事,所以她分開來說。

老太太最后沒醒過來,我的挫敗感很強,發現醫療不是萬能的,既不能拯救所有人,也不能幫他們擺脫現實困境。換做現在,我一定會在術前問清楚,為什么她把兩句話分開、她的牽掛是什么,告訴她不管醫學結果如何,我們的社工都會幫助她的家庭,在她去世之后,我們可以為她的孫子提供哀傷撫慰……即便一個患者在醫學上“沒救了”,他們依然有痛苦需要緩解,有遺憾需要彌補,這些就是安寧療護的任務。

安寧療護是人文氣氛非常濃厚的學科。所有腫瘤疾病和老年慢性疾病都有兩個方向,一個是治療,一個是生活質量的提高。當治愈做不到時,提高生活質量仍然有可能。

到了疾病終末期,不管是患者、家屬還是醫生,三方都心知肚明。這種情況下,沒有一個傳統科室可以進行以治愈為目的的治療,也很少有傳統科室愿意提供以減輕痛苦為目的的照護。很多患者會向我提出疑問,我的痛苦沒有解決,醫院怎么就不收了?

很多醫生都是在從業中被患者不斷觸動,由此開始了安寧療護的學習和實踐。我在學校里從未學過安寧療護,隨著在臨床上接觸的患者越來越多,我才發現,患者和家屬原來還有那么多沒有被關注和滿足的需求。

路桂軍與患者交流。受訪者供圖

安寧療護的“六個病房”

安寧療護沒有成熟的體系,也不是醫院的常設科室。我們在摸索中嘗試過六種模式。

最開始我們沒有安寧療護的床位,為了能夠開展照護,我們利用當時的客觀條件,把患者收到特需病房。后來,醫院調整特需病房的管理辦法,特需安寧療護的模式也不再能夠滿足患者需求,我們獲評北京市首批安寧療護示范基地后,根據要求,醫院要配比相應的安寧療護床位,于是利用疫情期間建設的臨建病房,開設了有8張安寧療護床位的醫保病房。

由于床位有限,2/3的病人是住不進來的,而我們旁邊的醫院又有相對富余的病床,我們就與他們談合作,他們收病人,我們的醫生去那里免費查房,以此增加安寧療護的床位。

我們所在的天通苑地區,很多癥狀不太嚴重的患者愿意居家,但醫生需要家醫資質,我們就找到醫聯體。社區醫生有資質,但沒有時間,于是我們培訓了一批有情懷的志愿者,日常由志愿者與患者一對一匹配,隔日上門一次,了解患者的問題并反饋給我們,需要醫療支持時,由家庭醫生上門。

在這期間我們發現,居家安寧的患者可能出現突然的疼痛、嘔吐、惡心、意識障礙等問題,社區不一定能解決,我們便開設了4張安寧日間病床,收治這部分有緊急問題需要處理的患者,等到他們癥狀緩解,再回到家中。

我們醫院內部的其他科室也會出現臨終患者,我們和這些科室合作進行安寧共照,他們有需要時發起會診,我們提供個案管理,他們負責處理原發病,我們負責改善患者的癥狀,減輕他們的痛苦。

床位依然是緊張的,我們建立了安寧床位的院前池,每天進行動態評估,病人們在這六種模式中流轉。這個模式不一定能夠復制,但對其他有意向的同行來說,大概可以提供一個參考。

安寧療護光靠一個科室是不夠的,需要一個團隊。我們剛開始做時是2019年,只有我自己,現在有三四十人了,包括醫生、護士、醫務社工,心理治療師、個案管理師、臨床藥師、志愿者等,也有了進修醫生和護士的加入,如此才能支撐現有的體系。

清華大學附屬北京清華長庚醫院安寧療護團隊合影。受訪者供圖

適合國情的安寧療護學科有待建立

安寧療護目前沒有很好的支持性政策。醫療的常態是治愈性醫療,評估致殘率、致死率、床位周轉率……安寧療護面臨的問題在于,死亡率百分之百、住院時間相對較長,有時還存在很大的不確定性。現有評估體系對安寧療護的開展并不友好,甚至可能阻礙安寧療護,這種矛盾在實踐中經常遇到。

適合我們國家的安寧療護學科建設也還有待建立,做安寧療護的人不得不在困難和挑戰中探索前行。不管是醫生、護士還是護工,同理會痛苦,給予會枯竭。無法高效利用有限的床位,死亡率影響科室評比,沒有體面的收入,很多非治療性的服務不在醫保收費目錄內,沒有可參考收費標準……給予越多越枯竭,這是客觀的現狀。

不同的醫院對于安寧療護的積極性也不一樣,需要差異化發展。大醫院收治疑難重癥患者,有相對先進的醫療技術,對于安寧療護沒有太大動力,但人的死亡是必經之路,三級醫院應當作為技術支持,為安寧療護的主力軍——二級醫院和社區醫院提供支持。

盡管安寧療護不能給醫院創造可見的經濟收益,但是,它可以帶來社會效益和人文效益。

對于患者來說,很多人希望去世前有安靜的環境,譬如一個單間病房,我們希望提供,但這種情況只能自費;我們也在為腫瘤患者思考可能的經濟策略,譬如國家對職工有喪葬費撫恤金,這筆錢能否提前給到有需要的患者和家屬?

在國外,很多發達國家在保障安寧療護服務方面也面臨著財政短缺的困境。從全盤統籌的角度來說,同樣的臨終患者,相比抗癌到最后,在不影響治療效果和治療結局的前提下,安寧療護的介入能夠顯著減少醫療的總費用,患者的生活質量也能得到最大程度的保障。但是安寧療護省下的錢涉及許多流程和機構,最終可能會給醫院帶來虧損。因此我認為,安寧療護可以作為基本醫療由國家統籌安排。

安寧療護是一項值得做的事業,出于對我們安寧療護工作的認可,醫院每個月會給安寧療護的護士發放補貼。也有其他科室的同事參與我們的工作,不給錢也來。我們發展了這幾年,現有體系算是做到了游刃有余。安寧療護的政策還有需要完善的地方,但對于從業者而言,先期的探索不能只等政策,相比之下,腳踏實地做比什么都不做要強。

死亡教育亟須重視

安寧療護是奔著“好死”而去。對于臨終患者,談論死亡是安寧療護的基礎,如果連這個詞語也不能談,就談不上安寧。只有接受死亡這件事的家庭,才能進入到我們的服務隊列。

安寧療護會涉及許多問題。我們把這個問題放在一開始的家庭會議中解決,家庭成員之間明確患者目前走到了哪個階段、各自是否認可、接下來有哪些訴求,達成共識后寫授權委托書。它不具備嚴格意義上的法律效益,但也起到一定作用。患者基本是知情的,如果不知情,在家屬同意的情況下也可以由我們去談。談論死亡并沒有什么秘訣,我們僅僅是不回避。

我們也會面臨糾紛和矛盾,但我認為這種矛盾的本質是患者情感上的不接受,實際上,他們在理智上是知道的。我們有一位病人,黑便出血,醫學評估需要輸血,因為他們的宗教信仰原因沒有做,病人的孩子后來因此和我們鬧矛盾。這個孩子對媽媽感情非常深,照顧得特別仔細,每天用A4紙記錄所有情況,她的悲傷無處安放,對我們來說,她也是受了傷的孩子,我們理解她。

我每天在做安寧療護,請我出去講課,我都會提到死亡教育的話題。死亡教育應該引起全社會的關注和重視。

死亡在中國并不是絕對禁忌,但談論他者的死亡很多,談論你我之間的很少,如果你我之間不談死亡,如何去同理患者?我之前給自己做葬禮,其實是想和我的學者朋友們一起去討論死亡這件事情。

常常需要面對死亡的醫務人員,應當在醫學教育階段接受死亡教育。當一個醫生缺乏良好的死亡觀,其對于死亡可能出現兩種態度,一種是漠視,看了太多已經不再去思考了;一種是抵觸,厭惡死亡帶來的無力感,以及由死亡衍生出的醫療糾紛。

我們病房有一年分來四個護士,有兩個干了三個月就離開了,說來了這里天天“送終”,和上學時“白衣天使迎接新生命”的期望不一樣。

還有另外一種情況,臨終患者因為老談死亡,讓原有的醫務團隊非常焦慮,向我們求助,不知道該如何與患者溝通,患者來到我們病房后,我們發現他對于死亡很通透,和家人進行了很好的告別,最后圓滿地善終了。

死亡是每個人的必經之路,應當得到所有人的正視和善待。

新京報記者 戴軒

編輯 白爽 校對 李立軍

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